Ementa

INSTITUI A SEMANA MUNICIPAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A EPIDERMÓLISE BOLHOSA NO MUNICÍPIO DE SAQUAREMA E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS.

Justificativa

A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento.

As crianças com Epidermólise Bolhosa são conhecidas como Crianças Borboletas, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.

A Epidermólise Bolhosa afeta tanto homens quanto mulheres e pode acontecer em todas as etnias e faixas etárias. Isolamentos sociais devido ao receio das pessoas com a doença sofrerem mais traumas e limitações são normais. É comum também que a Epidermólise Bolhosa provoque dor e afete a vida cotidiana física e emocional dos pacientes.

Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, segundo a Associação DEBRA, são 802 pessoas diagnosticadas com EB. Nos últimos cinco anos foram registradas 121 mortes por complicações da Epidermólise Bolhosa. A doença não tem cura e não é transmissível.

Recentemente foi sancionada a Lei Estadual n°10.142 – LEI GUI – garantindo no estado do Rio de Janeiro que os pacientes com epidermólise bolhosa - doença rara que fragiliza a pele - receberão atendimento especializado nas unidades de saúde.