Ementa

INSTITUI A SEMANA MUNICIPAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A EPIDERMÓLISE BOLHOSA NO MUNICÍPIO DE SAQUAREMA E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS.

Justificativa

A EPIDERMÓLISE BOLHOSA É UMA DOENÇA GENÉTICA E HEREDITÁRIA RARA, QUE PROVOCA A FORMAÇÃO DE BOLHAS NA PELE POR CONTA DE MÍNIMOS ATRITOS OU TRAUMAS E SE MANIFESTA JÁ NO NASCIMENTO.

AS CRIANÇAS COM EPIDERMÓLISE BOLHOSA SÃO CONHECIDAS COMO CRIANÇAS BORBOLETAS, PORQUE A PELE SE ASSEMELHA ÀS ASAS DE UMA BORBOLETA DEVIDO À FRAGILIDADE PROVOCADA PELA ALTERAÇÃO NAS PROTEÍNAS RESPONSÁVEIS PELA UNIÃO DAS CAMADAS DA PELE.

A EPIDERMÓLISE BOLHOSA AFETA TANTO HOMENS QUANTO MULHERES E PODE ACONTECER EM TODAS AS ETNIAS E FAIXAS ETÁRIAS. ISOLAMENTOS SOCIAIS DEVIDO AO RECEIO DAS PESSOAS COM A DOENÇA SOFREREM MAIS TRAUMAS E LIMITAÇÕES SÃO NORMAIS. É COMUM TAMBÉM QUE A EPIDERMÓLISE BOLHOSA PROVOQUE DOR E AFETE A VIDA COTIDIANA FÍSICA E EMOCIONAL DOS PACIENTES.

ESTIMA-SE QUE CERCA DE 500 MIL PESSOAS EM TODO O MUNDO TENHAM A DOENÇA. NO BRASIL, SEGUNDO A ASSOCIAÇÃO DEBRA, SÃO 802 PESSOAS DIAGNOSTICADAS COM EB. NOS ÚLTIMOS CINCO ANOS FORAM REGISTRADAS 121 MORTES POR COMPLICAÇÕES DA EPIDERMÓLISE BOLHOSA. A DOENÇA NÃO TEM CURA E NÃO É TRANSMISSÍVEL.

RECENTEMENTE FOI SANCIONADA A LEI ESTADUAL N°10.142 – LEI GUI – GARANTINDO NO ESTADO DO RIO DE JANEIRO QUE OS PACIENTES COM EPIDERMÓLISE BOLHOSA - DOENÇA RARA QUE FRAGILIZA A PELE - RECEBERÃO ATENDIMENTO ESPECIALIZADO NAS UNIDADES DE SAÚDE.