Ementa

INDICA A EXMª SRA. PREFEITA PARA QUE ATRAVÉS DA SECRETARIA COMPETENTE PROMOVA A NOTIFICAÇÃO COMPULSÓRIA DE DOENÇAS RARAS NO MUNICÍPIO DE SAQUAREMA.

Justificativa

Considerando que, no Brasil, uma doença é classificada como rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, e que essas condições geralmente apresentam elevada complexidade diagnóstica, terapêutica e assistencial;
Considerando que as pessoas com doenças raras necessitam de acompanhamento contínuo, cuidados multiprofissionais e multidisciplinares, além de acesso oportuno a serviços especializados de saúde;
Solicitamos que o Município institua mecanismos de notificação e levantamento epidemiológico das pessoas com doenças raras residentes no território municipal, com o objetivo de mapear a população afetada e subsidiar a formulação de políticas públicas específicas.
A criação de um sistema de notificação e de um cadastro municipal permitirá ao poder público conhecer a realidade local, identificar demandas assistenciais, planejar ações de saúde, promover a integração dos serviços e garantir maior efetividade na atenção prestada a essas pessoas e suas famílias.
Além disso, a medida contribuirá para a elaboração de um protocolo municipal de atendimento e para a estruturação de uma linha de cuidados voltada às pessoas com doenças raras, assegurando acesso mais ágil ao diagnóstico, tratamento, acompanhamento especializado e demais serviços necessários.
A presente solicitação busca dar visibilidade a condições frequentemente subnotificadas e pouco conhecidas, promovendo a inclusão, a dignidade e a melhoria da qualidade de vida das pessoas acometidas por doenças raras.
Diante da relevância do tema, solicitamos a adoção das providências necessárias para implementação da notificação municipal, criação de cadastro específico e desenvolvimento de políticas públicas direcionadas à população com doenças raras.